吧友们得了罕见病脱髓鞘！！

yiwenyuxin3 · 发表于 2025-12-28 09:30

真没想到是这个结果自己点也太背了，罕见病费时费力费钱的病！易复发！去济南省立医院治疗了后期还需要反复复查！以前就免疫不好有鼻炎口腔溃疡和白癜风，本来今年都好些了算是这几年一直在恢复当中最好的一年！没想到一下午翻车了啊，烦死了！！！我是36岁男不是这个病女的得的多吗？怎么会那么倒霉落到了我的头上来了，天都塌了，1个月了焦虑抑郁失眠！吧友们有接触过这个病症的吗？罕见病是不过我的不算严重！能正常活动就是核磁脑部皮下病变一块，唉愁死了，这个毛病不除根易复发！！！！是最烦人的！想想以后天天和医院打交道就抑郁了！！！！

yiwenyuxin3 · 发表于 2025-12-28 09:34

觉得大家应该都没听说过这个病吧！！怎么就那么倒霉落到我的头上来了！

B123_789 · 发表于 2025-12-28 09:34

多问ai
真能省钱

limeng757386 · 发表于 2025-12-28 09:38

上个月确诊克罗恩，别急，三针以后慢慢都发作了。

MJBCC · 发表于 2025-12-28 09:39

真没听说这病。但无论如何，生病了就好好治，也不要太悲观的。前几年家人生病了，当时我也觉得天塌了一样。这几年没少跟医院打交道，北京的，省里的，市里更是日常。但习惯也就这样子，想着，只要不死就有希望，而且现在医学发展迅速，说不定不久的未来这些病都有很好的对策跟药物。放松自己心情，别病没要你命，你自己搞死自己。

反撸王 · 发表于 2025-12-28 09:39

都是命

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